A luta pela vida de dona Maria Soares, de 49 anos, vem sendo marcada por dias de sofrimento e incertezas. Diagnosticada com epidermólise bolhosa, uma doença rara, genética e sem cura, Maria tem enfrentado dificuldades nos últimos dois meses, após a internação no Hospital Geral de Altamira, onde a família denuncia a falta de atendimento especializado e a negligência no tratamento. Adelino Miranda, filho da paciente, relatou a gravidade da situação.

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“O estado de saúde da minha mãe não está bem, a gente não teve resposta. Eles falaram que não tinha dermatologista no regional e a gente está buscando essa resposta na justiça, que determinou um prazo de 24h para a resposta, e até agora nada. Minha mãe não tem mais possibilidade de ficar aqui, pois não tem tratamento adequado. Nem as enfermeiras querem entrar devido ao mau cheiro.”, afirmou Adelino.

A epidermólise bulhosa provoca bolhas dolorosas na pele, que podem se transformar em feridas graves. Essas bolhas necessitam de cuidados específicos, com curativos contínuos, e o tratamento envolve uma equipe multidisciplinar. No entanto, segundo a família, esse atendimento está sendo negado à dona Maria. Adelino também lamenta a falta de um diagnóstico mais preciso e a medicação inadequada.

“Até agora, eles não deram resposta de nada, só estão dando remédio para dor, sem saber a doença da minha mãe. A gente quer uma resposta, ela está morrendo aqui. Já vai fazer quatro meses de idas e vindas, ela vai para casa, recebe alta e logo volta para o hospital”, explicou o filho.

Ainda pouco conhecida, a doença ganhou notoriedade e passou a ser destaque em rede nacional graças ao pequeno Gui Gandra. Os pais do garotinho passaram a postar sua rotina difícil de cuidados com a pele e idas ao hospital. A pauta recebeu a atenção necessária, um projeto de lei que tramita na câmara tenta garantir uma pensão especial para pessoa com epidermólise bolhosa. Em novembro último, o projeto foi recebido pela comissão de saúde da câmara.

Enquanto o projeto de lei não é aprovado, pacientes com essa doença contam com os familiares. Sem poder trabalhar, e dependendo de cuidados especiais, Maria Soares está em estado crítico. A família não sabe mais o que fazer, e apela para o poder público.

“A gente precisa de ajuda. Já fomos na justiça, e conseguimos uma resposta que deveria ter chegado em 24h, mas até agora nada. O médico já disse: ‘Vocês têm que correr atrás de tratamento, porque aqui não tem’”, relatou Adelino.

Com uma pilha de papéis nas mãos, os filhos de dona Maria Soares mostram o quanto já tentaram, mas até agora o tratamento adequado para ela não foi definido. Enquanto isso, eles esperam contar com a boa vontade das pessoas, para seguir lutando pela saúde da mãe. 

Por meio de nota, a Prefeitura de Altamira, por meio do Hospital Geral de Altamira (HGA), informou que a paciente mencionada na reportagem está recebendo toda a assistência necessária na unidade hospitalar e já está encaminhada para um leito no Hospital Regional Público da Transamazônica. Sobre o Tratamento Fora de Domicílio (TFD), o HGA esclarece que a paciente já está devidamente cadastrada no programa e que o auxílio está em fase de liberação para pagamento. Já a Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará (SESPA) informou que a paciente está cadastrada no Sistema Estadual de Regulação e é acompanhada pela equipe de regulação estadual para viabilização de leito.